Un certain regard

Livre « Un Certain Regard »

Edith Bermann et Sandrine Velati

Edition Persée, 2013.

Un certain regard ; Edith Bermann Pauline Velati

Un Certain Regards est ouvrage sensible et spirituel qui évoque le cheminement intérieur d’une mère face à la maladie incurable de sa fille.

Il offre un message à la fois réaliste et réflexif sur le vécu d’une femme. Il propose une réflexion sur l’attitude médicale, le rapport à la maladie, à l’absence de guérison, à la mort qui se profile, à l’espoir et à l’ouverture à toutes les façons possibles d’entendre et de regarder.

Au fil des pages une voix d’enfant apparaît, devient de plus en plus audible jusqu’à délivrer des paroles de sagesse et l’on découvre que la lumière est partout. La mort n’existe pas. La vie est une forme d’expérimentation. Il ne faut avoir peur ni de vivre, ni de mourir. Bref, ce livre donne voix à deux êtres particuliers. Un parcours formidable qui méritait peut-être d’être partagé. Le cadeau d’un certain regard sur la vie.

Ce livre a été écrit à deux voix, dans un dialogue entre Pauline Velati et Edith Bermann, psychologue clinicienne, qui a retranscrit son histoire, nous rendant ainsi accessible cette expérience de vie extraordinaire.

« Comment pourrais-je vous faire part de ce que j’ai vécu ? Comment vous raconter la relation à ma fille ? Ce que l’arrivée de sa maladie a bouleversé en moi et entre nous ? Comment pourrais-je partager avec vous ma transformation intérieure ?

Aujourd’hui j’aimerais vous raconter mon histoire. Le passage de Cécilia a changé la trajectoire de ma vie. Sa maladie m’a projetée sur un chemin inattendu. La relation que j’ai tissée avec elle m’a ouverte à de nouveaux espaces. Elle a transformé le regard que je portais sur le monde. »

Tels sont les premiers mots de Pauline Velati. Sa fille se nommait Cécilia. Elle a passé 3 ans parmi nous. Le parcours de Cécilia et de Pauline est un enseignement. Il nous montre cette autre voie : celle de la réalisation de soi à travers les épreuves de la vie, celle d’une quête d’un bonheur plus authentique, celle du chemin en soi, pour soi, pour notre liberté et pour celle de l’autre. Souvent l’être humain fuit la souffrance en tentant d’éviter les peines mais peut-être se méprend-il ? Nos douleurs peuvent aussi être un tremplin qui nous met au travail et parfois nous libère.

C’est un témoignage bouleversant que nous livre ici Pauline Velati, accompagnée par la psychologue Édith Bermann. Une grande leçon de vie et de sagesse face à la maladie et au départ de ceux qu’on aime… Un superbe hommage à sa fille, Cécilia. Un livre plein d’espoir, qui porte un regard tellement différent sur la vie, la mort, et la façon d’accompagner une personne dans la maladie et jusque dans ses dernières heures.

SabineTémoignage laissé sur le site FNAC.com

Un récit bouleversant qui explique le lien d’une mère à son enfant atteint d’une maladie orpheline. L’incompréhension des familles, du corps médicale, les conséquences sur le couple. Ce livre nous montre aussi le cheminement spirituelle qui ce fait tout aux long de de cette histoire de vie. Les rencontres, les échanges mais surtout le combat d’une mère aimante pour son enfant. Très belle leçon de vie.

bbl88Témoignage laissé sur le site FNAC.com

Très belle histoire, un livre qui décrit parfaitement l’amour le courage et surtout le combat pour la vie et la reconnaissance. De belles paroles de sagesse, ce livre est en quelque sorte pour moi un enseignement sur notre regard face à la différence. Je suis ravie de l’avoir lu. Un Grand Merci!!!!!!!

PamelaTémoignage laissé sur le site FNAC.com

J’ai dévoré ce livre, je trouve ce livre très authentique avec une impression de connaître cette petite fille qui nous montre le chemin ou peut être une autre façon d’aborder le vie… un livre plein de sagesse, je le conseille au personnes en recherche de soi, ce témoignage nous montre que face aux épreuves certaines personnes arrivent à rebondir…

MinaTémoignage laissé sur le site FNAC.com

Extraits du livre : Un certain Regard

Extrait n°1

« Comment pourrais-je vous faire part de ce que j’ai vécu ? Comment vous raconter la relation avec ma fille ? Ce que l’arrivée de sa maladie a bouleversé en moi et entre nous ? Comment pourrais-je partager avec vous ma transformation et mon vécu du passage de sa mort ?

Elle se nommait Cécilia. Elle a passé 3 ans parmi nous. Vers l’âge d’un an elle a déclaré une maladie neuro-dégénérative qui l’a entraînée dans la mort quelques deux années plus tard.

Aujourd’hui j’aimerais vous offrir mon histoire. Le passage de Cécilia a bouleversé la trajectoire de ma vie. Sa maladie m’a projetée sur un chemin inattendu. La relation que j’ai tissée avec elle m’a ouverte à de nouveaux espaces. Elle a transformé le regard que je portais sur le monde et de cela j’aimerais vous faire part. »

(…)

« J’ai appris combien l’instant présent était important. Combien c’était lui qui faisait la vie. J’ai appris que je pouvais mourir demain, que chaque instant était donc infiniment précieux et ne valait pas la peine d’être perdu. C’est pourquoi je dis que ces enfants-là sont des cadeaux. Ils nous enseignent le sens de la vie.

J’ai ma croyance, ma construction de sens. Je considère que Cécilia est comme un ange venu vivre cette vie telle qu’elle a été pour me mettre sur le chemin qui était le bon pour moi. Je crois maintenant que les enfants comme elle s’incarnent et s’offrent à nous afin que nous cheminions et grandissions. » P65

Extrait n°2

« Si je n’avais pas compris qu’il y avait un besoin urgent de me transformer, j’aurais couru, je crois, le danger de m’enfermer dans la souffrance de la perte et dans la peur de la mort. Je ne dis pas que je n’ai pas souffert mais j’ai cherché à ne pas la laisser m’emprisonner.

Perdre son enfant est certainement une des choses les plus terribles qui puisse arriver à un être. La douleur est indicible et la tristesse infinie. Et de cette douleur je sais maintenant que je ne devais pas faire l’économie. Il a pourtant fallu que je vive cette peine pour pouvoir vivre après. Je veux dire par là qu’au cœur de cette souffrance, il y a quelque chose à saisir de son destin, un choix à faire pour repasser de l’autre côté, du côté de la vie. Ce choix intensément conscient est celui d’un bonheur à construire, au-delà de ce qu’avant nous appelions bonheur. Là est ce que j’aime à nommer la quête de l’essentiel sur laquelle ces enfants nous lancent. » p.66

« Cécilia m’a appris que chaque instant est unique et doit être vécu pleinement comme le plus beau de tous. Chaque moment de vie et de partage est infiniment précieux. Lorsqu’on a compris cela, la vie n’est plus la même. Avec le recul je dirais même que ce chemin sur lequel j’ai eu la chance de pouvoir marcher bien qu’il soit douloureux est aussi très beau. Je comprends que lorsqu’on est aux prises avec la souffrance, la maladie, la perte, cela soit difficile à croire. Il est des moments où je n’aurais moi-même pas voulu l’entendre. Mais avec le temps ceci est devenu dans ma vie une évidence. D’autres parents me l’ont aussi témoigné et je sais aujourd’hui que je ne suis pas la seule qu’une expérience de vie similaire a emmenée sur ce chemin de transformation. » p.66

« Chaque personne peut vivre l’amour et la joie, quelle que soit sa différence, qu’elle puisse parler ou non, se mouvoir ou pas. L’amour est l’essence de ce chemin. Et quel parcours extraordinaire a été pour moi d’apprendre à accepter l’autre juste comme il est ! De découvrir ainsi que, lui comme moi, comme nous tous peut-être, pouvons être heureux dans la simplicité de ce lien d’amour-là. Un amour sans condition qui accepte ses propres limites. Je résumerais le défi qui m’a été posé par mon aventure à ceci : construire, reconstruire, garder et nourrir le lien d’attachement. En bref aimer, s’aimer et humblement s’accepter soi-même pour ensuite pouvoir accepter l’autre. » p.68

« J’ai rencontré nombre de personnes qui semblaient faire comme si ces enfants ne comprenaient pas, ne ressentaient pas, n’avaient pas besoin qu’on leur parle et qu’on les écoute ou qu’on joue avec eux.

Pourtant il me semble évident que la maladie n’empêche en rien le cœur et l’esprit de fonctionner, de ressentir, de penser, et d’avoir besoin de s’exprimer. En réalité je pense que ces personnes ont peur, peur de considérer ces petits malades comme des enfants, peur de leur souffrance, peur de s’attacher, peur de la différence… » p.97

Extrait n°3

« Beaucoup d’entre nous ont peur de la mort, cette grande inconnue, peur de la souffrance et de la séparation. Souvent, ceux que je rencontrais projetaient cette peur sur nous et nous nous retrouvions pris dans des paroles qui nous étaient néfastes car, pour la plus part, elles disaient qu’il n’y avait plus rien à vivre avec cette enfant qui allait

Face à la maladie grave d’un enfant, face à sa mort annoncée, je dirais, en schématisant quelque peu, que nous avons le choix entre deux attitudes. Soit considérer en effet qu’il n’y a plus rien à vivre et prendre le risque de passer à côté d’un essentiel. Soit vivre pleinement ce temps qui nous est donné. J’ai choisi cette deuxième option. Pour cela j’ai puisé des forces en m’accrochant à l’idée que l’avancée de la recherche pourrait peut-être permettre la découverte d’un traitement. Du reste j’y ai songé et j’en ai soulevé la question dès le premier jour du diagnostic. Comme vous le savez, la réponse fut sans appel : ma fille allait mourir avant qu’ils n’aient le temps de trouver un remède. Mais ce médecin qu’en savait-il vraiment? Un mois seulement après la mort de ma fille un traitement fut mis à l’essai ! Certains médecins nous laissent la possibilité d’espérer, d’autres non. Je pense cependant qu’ils devraient tous être capables de nous offrir cette opportunité afin nous donner le temps dont nous avons besoin pour cheminer, quelles que soient leurs convictions. » p.77

Extrait n°4

« Combien de fois, en effet, ne me suis-je pas retrouvée avec une lettre entre les mains. Une lettre adressée à un autre que moi, et qui me destinait à faire le lien sans pour autant que les médecins se soient inquiétés de savoir ce que cela me faisait. Au début, je tournais et retournais ces lettres dans mes mains, angoissée de connaître leurs contenus, me disant qu’ils ne devaient pas y avoir de services postaux, de fax ou de téléphone pour ces informations-là.

A chaque courrier l’angoisse m’envahissait. Ces lettres me brûlaient les doigts. Je me posais un milliard de questions et j’imaginais qu’il y était écrit le pire. C’était insupportable et j’ai finalement fait le choix d’ouvrir chacune d’entre-elles. Les termes médicaux utilisés m’étaient souvent inconnus. J’allais donc sur Internet chercher des réponses et parfois ce que j’y trouvais faisait paraître les choses plus graves qu’elles ne l’étaient en réalité.

Il me semble que ces craintes et ces malentendus auraient pu m’être épargnés si le contenu de ces lettres m’avait été expliqué. Il est vrai que la distance entre les services et les lieux ne facilite pas la tâche des soignants mais quelle maladresse. » p.161

A suivre

Bientôt d’autres extraits viendront…

Livre « Un Certain Regard »

Extraits du livre : Un certain Regard

Extrait n°1

Extrait n°2

Extrait n°3

Extrait n°4

A suivre

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